TITOLO DEL PROGETTO
Ottimizzazione della gestione assistenziale ai pazienti con MICI
PREMESSE
Il Morbo di Crohn (MDC) e la Rettocolite Ulcerosa (RCU) sono malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) ad eziologia sconosciuta. La patogenesi delle due malattie appare ad oggi essere legata ad una inappropriata risposta immunitaria, geneticamente determinata, nei confronti degli antigeni presenti nel lume intestinale, fra cui soprattutto la flora batterica residente. L’incidenza e la prevalenza delle MICI è in crescente incremento nelle popolazioni ad elevato sviluppo socioeconomico. Dall’analisi dei dati di prevalenza si deriva facilmente il rilievo che le MICI sono caratterizzate da un elevato tasso di cronicità. Di fatto si tratta di patologie comunque non curabili (e quindi non guaribili), ma a bassa letalità. Il decorso di tali patologie interessa una lunga parte della vita produttiva di questi cittadini in quanto esse vengono comunemente diagnosticate entro la terza-quarta decade ed accompagnano poi il paziente per il resto della sua vita. Ne deriva che nell’ambito delle malattie digestive, anche per patologia di non elevatissima incidenza, si può stimare un impatto socio-sanitario assai elevato.
OBIETTIVI
Evidenze sempre più convincenti dimostrano come la qualità della gestione clinica e dell’assistenza prestata a pazienti con malattie infiammatorie croniche dell’intestino, e di conseguenza la qualità di vita degli stessi, dipenda dalla loro afferenza a servizi dedicati alle IBD ma ancor più dagli standard organizzativi e qualitativi di questi servizi. Conseguentemente, il tema dei requisiti e degli standard necessari per erogare prestazioni appropriate e utili a tali pazienti è di grande significato e attualità.
Il presente progetto si propone, attraverso la collaborazione integrata fra luoghi di cura, associazioni di pazienti e del volontariato e comunità scientifica che operino nel campo delle MICI, di ottenere dati e informazioni da finalizzare alla valutazione degli strumenti più appropriati da utilizzare per il perseguimento dei seguenti obiettivi gestionali: ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, miglioramento della qualità della vita dei pazienti, riduzione delle criticità assistenziali, riduzione delle ospedalizzazioni, razionalizzazione delle risorse.
PIANO DELLE ATTIVITÀ
Per il raggiungimento delle finalità del progetto, sono previste le seguenti attività – iniziate nel 2015 e da svolgere in un arco temporale di 3 anni – strutturate in fasi successive:
Fase di start up
· costituzione di un gruppo di lavoro;
· avvio di contatti con strutture pubbliche dedicate alla cura della MICI.
Fase di realizzazione e sviluppo
– provvedere alla definizione di un questionario per i cosiddetti “medical needs”;
– attivare modalità di feed-back relazionale per l’analisi dei bisogni percepiti;
– attivare un laboratorio di medicina basata sulle evidenza;
– acquisire dati quantitativi per l’analisi dei percorsi clinici.
Fase successiva di controllo e verifica